Radboud Oncologie Fonds

In Nederland krijgen jaarlijks ruim 60.000 mensen de diagnose kanker. Voor hen en hun naasten staat het leven op zijn kop.Tijdens de behandeling met systeemtherapie, zoals chemotherapie of immunotherapie, kunnen bijwerkingen optreden, zoals vermoeidheid, schade aan zenuwen (neuropathie) of koorts. Goede en eenduidige informatie is dan van groot belang. Het gaat niet alleen om het voorkomen of verminderen van klachten, maar ook om het behouden van zoveel mogelijk kwaliteit van leven. Aanleiding voor dit projectVerpleegkundigen en artsen merken in hun dagelijks contact met patiënten dat adviezen en termen voor bijwerkingen niet altijd hetzelfde zijn. De ene zorgverlener spreekt bijvoorbeeld over ‘neuropathie’, ‘schade aan de zenuwen’ of ‘tintelingen in de vingers’, terwijl een ander het omschrijft als ‘een gek gevoel in de handen’. Verschillende woorden voor dezelfde klacht maken het lastiger om informatie goed te begrijpen en vergroten de kans op onrust. Dat wil je juist voorkomen in een periode waarin de patiënt behoefte heeft aan duidelijkheid en houvast.De valkuil van ‘Dokter Google’Veel patiënten en naasten zoeken hun weg op internet zodra er klachten of bijwerkingen ontstaan. Een zoekopdracht levert vaak honderden resultaten op, maar niet alle informatie is juist, volledig of actueel. Soms gaat het om ervaringen van anderen die niet passen bij de eigen situatie. Of om adviezen die in strijd zijn met wat medisch verantwoord is. Dit kan leiden tot verkeerde keuzes, onnodige angst of het volgen van onjuiste adviezen. Betrouwbare, goed onderbouwde en actuele informatie is daarom onmisbaar. Bewezen, duidelijke en actuele adviezenHet Radboudumc werkt samen met Stichting Health Base en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) om adviezen over bijwerkingen te actualiseren en te uniformeren. Voor álle behandelvormen; immuuntherapie, doelgerichte therapie, hormoontherapie of combinaties daarvan. De informatie komt op de website bijwerkingenbijkanker.nl. Deze site is gratis toegankelijk voor patiënten en zorgverleners en biedt duidelijke uitleg en praktische tips en adviezen over bijwerkingen van verschillende soorten systeemtherapie.Toen ik wist dat ik mijn kleinkinderen gewoon mocht knuffelen tijdens de behandeling, viel er zo’n last van mijn schouders. Even vergeten dat ik ziek ben en gewoon oma zijn, dat gaf me zóveel kracht",  MiekePatiëntvoordelenEenduidige, actuele adviezen hebben grote voordelen:Voorkomen dat behandelingen vroegtijdig uitgesteld of met een lagere dosis vervolgt moeten worden omdat bijwerkingen iemand lichamelijk hebben verzwaktGeruststelling, doordat adviezen altijd kloppen en passend zijn bij de behandelingBehoud van kwaliteit van leven tijdens een intensieve behandelingMeer zelfregie: patiënten weten wat ze zelf kunnen doen om klachten te voorkomen of te verlichtenSnellere signalering en behandeling van bijwerkingen, waardoor herstelkansen verbeteren en ziekenhuisopnames mogelijk worden voorkomenPreventie van meer problemen  Als patiënten en naasten goed op de hoogte zijn van bijwerkingen en de bijbehorende adviezen, kunnen problemen tijdig gesignaleerd of zelfs voorkomen worden. Zo nodig kan sneller hulp worden ingeschakeld. Hierdoor wordt de behandeling beter verdragen en kunnen aanpassingen in de behandeling, zoals dosisvermindering of het uitstellen ervan, zoveel mogelijk worden voorkomen. Zorgverleners spelen hierin een cruciale rol door patiënten te informeren over behandelingen, bijwerkingen en (preventieve) adviezen. Zij maken daarbij gebruik van de website bijwerkingenbijkanker.nl. Maandelijkse update en deskundigheid van een expertpanelOm te zorgen dat adviezen aansluiten bij de nieuwste wetenschappelijke inzichten en behandelmethoden, wordt bij iedere maandelijkse update een team van experts geraadpleegd. Dit expertpanel bestaat uit oncologen, verpleegkundig specialisten, apothekers en andere deskundigen. Samen beoordelen zij actuele kennis en ontwikkelingen en vertalen deze naar praktische en begrijpelijke adviezen voor patiënten en zorgverleners. Zo blijft voor iedere (nieuwe) behandeling informatie actueel en betrouwbaar. Landelijke implementatieOns doel is dat iedere patiënt in Nederland tijdens de behandeling dezelfde, duidelijke informatie krijgt over adviezen bij bijwerkingen. In begrijpelijke taal, op B1-niveau, zodat iemand thuis beter weet wat te doen, meer zelfregie behoudt en de juiste zorg op de juiste plek ontvangt. Om dit mogelijk te maken, willen we het project landelijk implementeren. Daarbij werken zorgverleners via bijwerkingenbijkanker.nl met de meest recente en betrouwbare inzichten. Zo ontstaat er één centrale bron van actuele informatie, wat niet alleen patiënten houvast geeft, maar ook zorgverleners ondersteunt en onnodige kosten voorkomt. Om dit in heel Nederland te realiseren en af te stemmen op de behoeften van patiënten en zorgverleners, is financiering nodig.HoofdonderzoekersDr. Floor Ploos van AmstelVerpleegkundig wetenschapper, afdeling Medische OncologieIris NagtegaalVerpleegkundig wetenschapper, afdeling Medische OncologieMedeonderzoekersProf. Dr. Carla van Herpen, afdelingshoofd, internist-oncoloog afdeling Medische OncologieProf. Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog afdeling Medische Oncologie, medisch directeur Centrum voor OncologieJeu de la Haye, MSc Verpleegkundig directeur Centrum voor Oncologie,Dr. Sasja Mulder, internist-oncoloog afdeling Medische OncologieDr. Stephanie Natsch, ziekenhuisapotheker/ klinisch farmacoloog afdeling ApotheekDr. Simone Oerlemans, medisch psycholoog en epidemioloog, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)Help mee dit project te realiserenMet jouw steun zorgen we dat alle kankerpatiënten in Nederland betrouwbare en duidelijke informatie krijgen over bijwerkingen. Steun het Radboud Oncologie Fonds en draag bij aan dit belangrijke project, waar alle oncologiepatiënten baat bij hebben.Klik op de 'Doneer nu'-knop. In actie komen voor dit onderzoek kan natuurlijk ook. Klik dan op 'Start actie'.Wil je liever je donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 00 00 039 o.v.v. ROF2427