Hoe een road trip een leven red.

Arnoud Jordan
van totaal € 2.500 (74%)

In de zomer van 2019 kwam mijn wereld letterlijk op zijn kop te staan. Tijdens een gezellig samenzijn met collega’s op een terras in Enschede werd ik niet goed en kreeg ik een epileptische aanval. Ik werd  in het ziekenhuis pas weer wakker. De volgende dag vond er nader onderzoek plaats. Na een hersenscan kwam de diagnose: “U heeft een hersentumor”. En vervolgens zei de neurloog: “O ja, U mag ook niet meer autorijden” Wááát?

Enkele weken later, wanneer je de eerste schrik weer te boven bent gekomen ga je van onderzoek naar gesprek en weer door naar een volgend onderzoek. Allemaal met verschillende doctoren. Dit, uiteraard, om zoveel mogelijk uit te sluiten. Het resultaat van de verschillende onderzoeken was uiteindelijk: “u heeft een niet agressieve tumor op een relatief goed bereikbare plek en we kunnen deze opereren, als u wilt”. En wat denk je dat ik antwoorde? Eh, ja graag zo snel mogelijk. Ik zou in de zomer van 2020 een road trip maken naar Mongolië, Dus hoe eerder hoe beter. Hoe sneller ik herstel hoe eerder ik weer mag autorijden, toch?

Nou dat werd later dan gedacht. Ik was immers geen bijzonder geval, geen acute noodzaak en een tumor met de grootte van een 10 euro cent munt. Vrij standaard dus. Langzaamaan zag ik mijn plannen voor 2020 steeds meer vervagen.

Uiteindelijk kwam er half december een plekje vrij voor de operatie. Ik werd op maandag gebeld om mij donderdags te melden in het Radboud voor de onderzoeken en zou vervolgens die vrijdag geopereerd worden. Dus snel mijn projecten en ander werk overdragen aan de collega’s in Enschede, op woensdag mijn laatste volleybalwedstrijd spelen en de volgende dag het ziekenhuis in.

Uit de voorbereidende onderzoeken kreeg ik het gevoel dat ze me niet het volledige verhaal vertelden. Er was iets, maar wat precies, dat hoorde ik uiteindelijk op de operatietafel. De tumor was explosief gegroeid in het afgelopen half jaar. Hij was nu groter dan een 2 euromunt! Dat ik alles wat ik deed gewoon kon doen, was eigenlijk wel bijzonder. Eh sorry, 2 keer zo groot ... ?

Op dat moment staat de wereld even stil.

“Stel je nou eens voor dat ik geen road trip had gepland naar Mongolië, was ik dan veel afwachtender geweest? Hoe groot was de tumor dan geworden? Zou dat op tijd geconstateerd zijn? Zou ik dat dan overleefd hebben???”

En weer door.

Ja inderdaad, dus maar goed dat we nu toch gaan opereren. Na een operatie van 3,5 uur kwam ik met een mooie tulband terug op mijn kamer. Na het weekend mocht ik weer naar huis, echter niet voordat de uitslag van het onderzoek bekend was.

Wat blijkt, ik heb/had een uitzonderlijke vorm van een hersentumor. Rond de 1% van de tumoren die de specialist jaarlijks tegen komt zijn van dit type. Dit houdt in dat mijn tumor een verhoogde kans op terugkomst heeft. Al is de operatie goed geslaagd en is alles in theorie verwijderd, de kans op terugkomst is aanwezig. Oh ... Heb ik weer. En nu?

We adviseren je om na je herstel een bestralingstraject te gaan doen van 7 weken. Eh … sorry?

Ondertussen ben ik weer begonnen met werken en sporten. Ben ik al weer de oude? Nee zeker niet. Maar ik ga er komen. Meteen na de operatie en tijdens het bestralingsproject had ik nog steeds de road trip als punt op de horizon. Dus daar heb ik steeds naar toe geleefd en heeft mij de drive gegeven om door te blijven gaan. Ook op die momenten dat het even niet ging. Het zorgde voor afleiding.

Helaas stuurde Corona vervolgens mijn reis in de war. Teleurgesteld? Ja, maar nu heb ik meer tijd om te herstellen. En de road trip? Die ga ik maken!

Graag wil ik jou nu uitnodigen om te helpen zoeken naar een mogelijkheid om het bestralingstraject over te kunnen slaan. Bestraling in de hersenen bestrijd de tumor, maar helaas lopen ook andere hersengebieden schade op. Deze schade zal echter nooit meer volledig herstellen. Als er dus een andere manier komt om deze bijkomende schade te voorkomen, dan zullen toekomstige patiënten hier zeker profijt van hebben. Je bent dan eerder hersteld van de operatie en je hebt minder bijkomende schade van je hersencellen.

Ik wil mij daarvoor graag inzetten. Zodat nieuwe patiënten nog sneller hersteld zullen zijn. Uiteraard is hier geld voor nodig. Door middel van verlotingen, het verkopen van banketletters of paaseitjes en een deel van mijn inkomsten uit mijn fotografiewerk hoop ik een financiële bijdrage te kunnen doen.

Ook zal ik dit onderzoek via mijn sociale netwerken kenbaar gaan maken. Op deze manier kan iedereen ook zelf een eigen bijdrage doen.

Met mijn actie binnen dit onderzoek hoop ik dat toekomstige patiënten snel hersteld zullen zijn en dat zij hiervan zo weinig mogelijk last zullen ondervinden.

Bekijk alle
€ 10 25-07-2023 | 18:09 Goed dat er onderzoek wordt gedaan
€ 10 25-07-2023 | 18:08
€ 10 15-04-2023 | 18:16 Hoi Arnoud, Per toeval kwam ik op je pagina. Ik ken je niet. Mijn partner is herstellende van een zeldzame maagtumor. Recent hebben wij samen donaties verzameld voor kankeronderzoek. Ik vind het belangrijk om andere te helpen met vergelijkbare acties. Heel veel succes en sterkte !
€ 15 23-03-2023 | 07:57
€ 5 07-03-2023 | 07:37