2. Radboud Oncologie Fonds
  3. Erfelijke maagkanker, maagverwijdering voorkomen door surveillance!
  4. Samen sterk voor CDH1
  5. Pelgrimaagje voor CDH1

Pelgrimaagje voor CDH1

Elvira Nijkamp

( Lid van team: Samen sterk voor CDH1 )

van totaal € 5.700 (106%)

Onderzoek naar zeldzame kankersoorten is afhankelijk van donaties. Fijn als je iets wilt bijdragen. 🙏

Mijn verhaal
Afgelopen jaar werd ik behandeld voor borstkanker. Na chemokuren, immunotherapie en een dubbele borstamputatie hoopte ik klaar te zijn en weer op reis te kunnen.

Maar halverwege de behandeling testte ik positief op erfelijke kanker. Ik ben drager van een zeldzame mutatie van het CDH1-gen. Deze mutatie geeft grote kans op maagkanker. Het advies van de specialist is om m'n maag preventief te laten verwijderen.

Mijn vader overleed aan maagkanker op 47-jarige leeftijd, ik was toen 14 jaar. Nu blijkt dat ik dit gemuteerde gen via hem heb gekregen. Ook mijn broer en zus zijn beiden mutatiedrager. We zitten met z’n drieën in hetzelfde schuitje. Ik vind ze ontzettend dapper. Zij hebben hun maag al laten verwijderen; een stap die ik nog heb te gaan.

Wat heb ik gedaan?
In april en mei heb ik de Franciscaanse voettocht in Italië. Een oude pelgrimsroute van Florence naar Rome via Assisi, circa 570 kilometer. Aan deze voettocht heb ik een inzamelactie gekoppeld. Het gedoneerde geld gaat rechtstreeks naar onderzoek naar CDH1. Zodat in de toekomst een preventieve maagverwijdering zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Meer informatie over het onderzoek.

 

 

Bekijk alle
€ 30 23-03-2024 | 11:46
€ 10 01-07-2023 | 22:00 Dank voor jouw verhaal in Lentse Lucht, inspirerend!
€ 15 09-06-2023 | 16:38
€ 10 06-06-2023 | 19:58 Lieve Elvira. Ik heb je leren kennen als collega reisleidster van een aantal reizen in Zuid-Amerika. Altijd enthousiast, betrokken, betrouwbaar, integer, behulpzaam, initiatiefrijk en met een positieve mindset. Ook nu ontzettend inspirerend hoe jij jouw ziekte hebt omgedraaid naar energieke inzet voor een betere wereld door meer onderzoek. Ook al hebben we al jaren geen direct contact meer. Je blijft een topper!
€ 123 05-06-2023 | 17:05 Bijdragen ontvangen op mijn verjaardag.
Bekijk alle

Wat heeft onze actie opgeleverd?

 15-10-2023 | 12:01 Wil je de verslagen van mijn Franciscaanse Voettocht lezen, scroll dan verder naar beneden. We hebben samen € 37.582,- gedoneerd aan onderzoek naar erfelijke maagkanker! Weet je nog? Dit voorjaar wandelde ik van Florence naar Rome en vroeg ik of je wilde bijdragen aan het onderzoek naar erfelijke maagkanker, veroorzaakt door een afwijking aan het CDH1 gen. Daarmee hopen we dat in de toekomst de maagcontroles zo zijn verbeterd, dat een preventieve maagverwijdering uitgesteld kan worden. Ik was niet de enige die zich inzette voor het onderzoek. Mijn MaagDarmLever-arts, Tanya Bisseling en zelf ook drager van de genmutatie, liep de 4-daagse van Nijmegen en zamelde een indrukwekkend bedrag in. Nina Dekker, haar vriend is drager van de genmutatie, wilde zich als naaste inzetten en wandelde met de 4-daagse een prachtig bedrag bij elkaar. Als kers op de taart liet Inge Zwaagman ons zien dat je na een preventieve maagverwijdering nog steeds kunt finishen bij de Dam-tot-Dam loop. Ik ben zo trots op ons vieren! Een mooi voorbeeld hoe je elkaar als lotgenoten kunt steunen ❤ Nogmaals dank aan iedereen die financieel heeft bijgedragen, dit geeft een enorme boost aan het onderzoek!
Lees meer