2. Radboud Oncologie Fonds
  3. Erfelijke maagkanker, maagverwijdering voorkomen door surveillance!
  4. Samen sterk voor CDH1
  5. Pelgrimaagje voor CDH1

Pelgrimaagje voor CDH1

Elvira Nijkamp

( Member of team: Samen sterk voor CDH1 )

from €5.700 (105%)

Onderzoek naar zeldzame kankersoorten is afhankelijk van donaties. Fijn als je iets wilt bijdragen. 🙏

Mijn verhaal
Afgelopen jaar werd ik behandeld voor borstkanker. Na chemokuren, immunotherapie en een dubbele borstamputatie hoopte ik klaar te zijn en weer op reis te kunnen.

Maar halverwege de behandeling testte ik positief op erfelijke kanker. Ik ben drager van een zeldzame mutatie van het CDH1-gen. Deze mutatie geeft grote kans op maagkanker. Het advies van de specialist is om m'n maag preventief te laten verwijderen.

Mijn vader overleed aan maagkanker op 47-jarige leeftijd, ik was toen 14 jaar. Nu blijkt dat ik dit gemuteerde gen via hem heb gekregen. Ook mijn broer en zus zijn beiden mutatiedrager. We zitten met z’n drieën in hetzelfde schuitje. Ik vind ze ontzettend dapper. Zij hebben hun maag al laten verwijderen; een stap die ik nog heb te gaan.

Wat heb ik gedaan?
In april en mei heb ik de Franciscaanse voettocht in Italië. Een oude pelgrimsroute van Florence naar Rome via Assisi, circa 570 kilometer. Aan deze voettocht heb ik een inzamelactie gekoppeld. Het gedoneerde geld gaat rechtstreeks naar onderzoek naar CDH1. Zodat in de toekomst een preventieve maagverwijdering zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Meer informatie over het onderzoek.

 

 

View all
€10 01-07-2023 | 22:00 Dank voor jouw verhaal in Lentse Lucht, inspirerend!
€15 09-06-2023 | 16:38
€10 06-06-2023 | 19:58 Lieve Elvira. Ik heb je leren kennen als collega reisleidster van een aantal reizen in Zuid-Amerika. Altijd enthousiast, betrokken, betrouwbaar, integer, behulpzaam, initiatiefrijk en met een positieve mindset. Ook nu ontzettend inspirerend hoe jij jouw ziekte hebt omgedraaid naar energieke inzet voor een betere wereld door meer onderzoek. Ook al hebben we al jaren geen direct contact meer. Je blijft een topper!
€123 05-06-2023 | 17:05 Bijdragen ontvangen op mijn verjaardag.
€50 05-06-2023 | 15:07
View all

Help Stichting CDH1 aan 100 donateurs 🙏

08-08-2023 | 11:45 Het is 3 maanden geleden dat ik mijn trektocht door Italie heb afgerond. Ik heb er fijne herinneringen aan. Je vraagt je misschien af wat ik nu doe? Ik steek alle energie die ik heb in het professionaliseren van Stichting CDH1, de patientenorganisatie voor mensen met een afwijking in het CDH1-gen.  De stichting wil meer informatie delen en uitwisselen met lotgenoten over o.a. de gevolgen van het hebben van een CDH1 of CTNAA1 genmutatie. De informatie op de website uitbreiden, meer lotgenotencontact organiseren, een buddy systeem opzetten en belangen behartigen. Daarvoor hebben zij geld nodig. Als de stichting vóór 1 september 2023 100 donateurs heeft die elk jaarlijks 25 euro doneren, dan kunnen zij subsidie aanvragen bij het ministerie van VWS. Doe jij mee?👉 Doneer 25 euro aan Stichting CDH1, de patiëntenorganisatie voor mensen met erfelijke maagkanker👉 Deel dit bericht in je eigen netwerk en zorg dat het viral gaat!  Doneren en meer informatie: https://www.stichting-cdh1.nl/doneren/
Read more