Marathon zonder Maag
Gert-Jan de WitMarathon van Rotterdam
English below
Ik leef zonder maag. Ik eet en drink zonder maag. Ik ben een jonge vader zonder maag. En ik ga een marathon rennen zonder maag!
Mijn maag is preventief verwijderd en dit wordt mijn eerste marathon. Finishen binnen 4 uur en minstens 10.000 euro ophalen voor belangrijk onderzoek — dat is mijn doel. In het belang van mijn zoon, gezin, familie, lotgenoten en alle toekomstige generaties. Voor een beter perspectief, betere behandelmethoden en misschien ooit voor hen een kans op een marathon mét maag.
In augustus 2020 werd ik tijdens werktijd onverwachts door mijn moeder gebeld. “Gert-Jan, schrik niet. Ik ben zeer waarschijnlijk drager van een genetische mutatie in het CDH1-gen. Er is mij verteld dat het dringende advies is om je maag preventief te laten verwijderen als je drager bent van deze mutatie. De mutatie is erfelijk, en er is een kans van 50% dat jij — net als je broer en zussen — ook drager bent.”
Weken van ongeloof, onderzoeken en spanning volgden. Een zwarte olievlek die zich langzaam uitbreidde over onze familie. Na de bevestiging dat ik ook drager ben, heb ik — net als veel andere familieleden — in 2021 mijn maag preventief laten verwijderen. Nee, ik heb geen donor- of kunstmaag. Mijn slokdarm is vastgemaakt aan mijn dunne darm. Daardoor moest ik opnieuw leren eten, verloor ik veel gewicht en kamp ik nog steeds met diverse vervelende bijwerkingen.
In 2021 waren er ongeveer 34 families in Nederland (en zo’n 100 wereldwijd) die, net als wij, de verkeerde loterij hebben gewonnen. Geld ophalen bij de grote fondsen is lastig, omdat het zo zeldzaam is. Daarom trek ik graag zelf de hardloopschoenen aan om geld in te zamelen. Alle beetjes helpen — klein én groot. Jouw donatie gaat direct naar het onderzoek van mijn eigen arts, dr. Bisseling, MDL-arts in het Radboudumc.
Help jij mee?
Doneer en meld je aan voor updates om op de hoogte te blijven van mijn reis naar de Marathon van Rotterdam op 12 april 2026. Volg me op Instagram voor regelmatige updates over mijn trainingsvooruitgang en CDH1. Of nog beter, deel mijn actie in je eigen netwerk!
Mede namens alle lotgenoten: bedankt!
English
I live without a stomach. I eat and drink without a stomach. I’m a young father without a stomach. And I’m going to run a marathon without a stomach!
My stomach was removed as a preventive measure, and this will be my first marathon. My goal: to finish within 4 hours and raise at least €10,000 for vital research. For my son, my family, fellow carriers, and future generations. For better perspectives, better treatments, and — one day, maybe — a chance for them to run a marathon with a stomach.
In August 2020, while I was at work, my mother called me unexpectedly. “Gert-Jan, don't panic. I’ve just learned that I most likely carry a genetic mutation in the CDH1 gene. I was told that if you carry this mutation, the urgent medical advice is to have your stomach removed preventively. The mutation is hereditary, and there’s a 50% chance that you — just like your brother and sisters — carry it too.”
Weeks of disbelief, testing, and anxiety followed. A dark oil stain slowly spreading through our family. When it was confirmed that I carry the mutation as well, I — like many other relatives — chose to have my stomach removed preventively in 2021. No, I don’t have a donor or artificial stomach. My esophagus is now connected directly to my small intestine. That meant learning to eat all over again, losing a lot of weight, and dealing with a range of difficult side effects.
In 2021, there were only about 34 families in the Netherlands (around 100 worldwide) who, like us, “won” the wrong lottery. Getting funding from large foundations is very difficult because the condition is so rare. That’s why I’ve decided to take matters into my own hands and raise money myself. Every contribution helps — big or small. Your donation will go directly to the research of my own doctor, Dr. Bisseling, gastroenterologist at Radboud University Medical Center.
Will you help?
Donate and sign up for updates to follow my journey to the Rotterdam Marathon. Follow me on Instagram for regular updates about my training progress and CDH1. Or even better, share this campaign within your own network!
On behalf of myself and everyone affected: thank you!
