2. Radboud Oncologie Fonds
  3. Kanker van reusceltumor van het bot / GCTB / TEAM ELINE

Kanker van reusceltumor van het bot / GCTB / TEAM ELINE

Thom Kok
van totaal € 20.000 (135%)
0 m Afgelegd
Mijn doel 200 km | Bereikt 0%

Steun onderzoek naar zeldzame kanker: sarcomen

Hallo,

Mijn naam is Thom Kok. In augustus 2024 is mijn vrouw, Eline Josephine Dullens, overleden aan een zeldzame en agressieve kanker in de vorm van een reusceltumor van het bot. Deze ziekte heet in het Engels Giant Cell Tumor of the Bone (GCTB).

Reusceltumor van het bot is een zeldzame aandoening. In Nederland krijgen maar 10 tot 20 mensen per jaar deze diagnose. Meestal zit de tumor in lange botten, zoals in de armen of benen, en wordt het opgemerkt door pijnklachten. Soms groeit het in de wervelkolom.

Een reusceltumor is meestal goedaardig – dus geen kanker – maar wel agressief. In zeldzame gevallen kan het zich uitzaaien of kwaadaardig worden. Indien het kwaadaardig wordt en niet reageert op therapie, is er wél sprake van kanker. De kwaadaardige vorm hoort bij een zeldzame groep tumoren die sarcomen worden genoemd.

Bij Eline begon het met een goedaardige tumor. Ze kreeg eerst een medicijn (denosumab) en daarna een grote, ingewikkelde operatie in het bekken. Alles leek goed te gaan. Maar kort daarna kwam de tumor hard terug. Het medicijn werkte niet meer. Toen bleek dat de tumor bij haar kwaadaardig was geworden. Een vorm van kanker die zó zeldzaam is, dat het in de literatuur maar bij 1 op de 30 tot 40 miljoen mensen in de westerse wereld voorkomt.

Het was hartverscheurend om te zien hoe snel het ging. Eline was een jonge vrouw vol leven, energie, vrolijkheid en plannen voor de toekomst. In korte tijd werd ze ernstig ziek. Ondanks mijn achtergrond als arts in opleiding tot internist, kon ik niets doen. Ik voelde me machteloos. Ik heb in mijn werk zelden iemand zo snel achteruit zien gaan als mijn vrouw.

In haar naam wil ik iets betekenen. Ik zamel geld in voor onderzoek naar sarcomen – zeldzame en complexe tumoren waarvoor vaak nog geen goede behandeling is. Met meer onderzoek kunnen we betere medicijnen ontwikkelen. En kunnen we voorkomen dat andere jonge mensen, zoals Eline, zo’n oneerlijk gevecht moeten voeren.

Wil jij helpen? Elke bijdrage, klein of groot, is welkom. Samen kunnen we verschil maken.

Dank je wel. – Thom

Mede namens de familie, schoonfamilie en vrienden van Eline. 

Bekijk alle
€ 100 31-08-2025 | 14:00
€ 13 18-08-2025 | 13:08
€ 100 15-08-2025 | 19:09
€ 10 13-08-2025 | 07:54
€ 5 08-08-2025 | 17:08 Kwam een bankje tegen in het chaamse bos met haar naam. Erg mooie plek. Kwam na googlen hier uit en besloot een kleine bijdrage te leveren
Bekijk alle

Bedankt!

03-09-2025 | 07:32 Beste allen, Op 25 augustus vorig jaar heb ik afscheid moeten nemen van mijn lieve vrouw Eline, veel te jong, na haar oneerlijke strijd tegen kanker van de reusceltumor van het bot. Het afgelopen jaar is intens en zwaar geweest, en het gemis is elke dag voelbaar. Met name op de momenten alleen thuis.. Afgelopen juli heb ik, samen met een groep van 29 mensen, de Vierdaagse gelopen. Voor velen van ons was dit meer dan alleen een sportieve uitdaging: het was een manier om Eline te eren, om iets goeds te doen in haar naam. Van onze groep hebben 25 deelnemers de finish gehaald, en samen hebben we maar liefst €27.000 opgehaald voor een prachtig doel. Daar ben ik ongelooflijk trots en dankbaar voor. Het donatieplatform blijft nog steeds open voor wie wil bijdragen.Voor mij persoonlijk was het niet alleen fysiek, maar ook emotioneel zwaar om dit te doen. Elke keer dat ik over de actie vertel of een berichtje ontvang van iemand die doneert, gaat het litteken weer open. Zeker als het bericht komt van bekenden die nog niet wisten wat er gebeurd was. Toch voelt het goed dat Eline via dit initiatief opnieuw zoveel mensen raakt, en voelt dit als het minste wat ik voor haar kan betekenen. Naast de Vierdaagse zijn er ook vier bankjes geplaatst ter herinnering aan haar. Een plek om even stil te staan, om te herinneren, om even stil te staan. Deze vind je op de volgende locaties:1. Bankje Duivelsberg – NijmegenVlak buiten Nijmegen ligt een mooie wandelroute van circa 15 kilometer (N70) over de Duivelsberg. Dit is een prachtige wandeling door het bos met ook wat hoogteverschillen en uiteindelijk ook een lekker pannenkoekenrestaurant op de route. Wij hebben hier als een mooi rustpunt een bankje laten plaatsen aan deze wandelroute.Locatie bankje Duivelsberg: https://maps.app.goo.gl/9o2FPRj36Lv6Ysws52. Bankje Ossengoor – GilzeVoor familie en vrienden uit Gilze en omstreken hebben we ook een bankje in de buurt laten plaatsen. Dit hebben we gedaan bij het Ossengoor en het bankje staat op een plek vanwaar je uitkijkt over een prachtig meertje. Lekker rustgevend in de zomer genieten van de zon, of in de winter wellicht gebruiken om vanaf te schaatsen.Locatie bankje Ossengoor: https://maps.app.goo.gl/iEf1fGLb83KPN1e2A3. Bankje en boom Heumensoord – NijmegenDit was het oorspronkelijke plan van de inzamelingsactie. Het heeft even geduurd maar het is nu dan eindelijk gelukt om hier goedkeuring voor te krijgen. Eline maakte graag wandelingen in dit mooie bos aan de rand van Nijmegen. Wij hebben op een mooie rustige plek een boom gepland en daarbij een bank geplaatst langs een mooi, rustig wandelpad, waar je met een beetje geluk ook de schapen kan zien grazen.Locatie boom en bankje Heumensoord: https://maps.app.goo.gl/4W51tkKVQ2683TRV74. Mozaïekbank – Nijmegen OostDit is een groter project. Wellicht al bekend, de mozaiëkbankjes (Social Sofa) die veelal in Tilburg staan. Wij hebben hiervoor een design laten maken die ons doet denken aan de kleurrijke persoonlijkheid van Eline. Wij hebben dit bankje zelf met mozaiëksteentjes belegd met een vrienden- en familiekring, waar ruim 300 manuren in hebben gezeten. Dit bankje is geplaatst in het Limospark in Nijmegen, het park vlak naast de woning van Eline, waar met name de laatste momenten - toen ze nog kon wandelen - veel tijd gespendeerd hebben. Locatie Social Sofa Limospark: https://maps.app.goo.gl/QhSHabMwFXYeBx2RAWij bezoeken deze plekken al vaak en vinden het zeker leuk om van jullie te horen wanneer jullie deze plekken zelf ook hebben bezocht. Veel wandelplezier gewenst en kom tijdens je wandeling lekker tot rust op deze mooie plekjes speciaal uitgezocht voor Eline. Ik wil iedereen die heeft meegelopen, gesteund, gedoneerd of gewoon een lief bericht heeft gestuurd, vanuit de grond van mijn hart bedanken. Het doet me goed om te zien hoeveel mensen nog altijd aan Eline denken en haar herinnering levend houden. Pura Vida 
Lees meer