Kanker van reusceltumor van het bot / GCTB

Steun onderzoek naar zeldzame kanker: sarcomen

Hallo,

Mijn naam is Thom Kok. In augustus 2024 is mijn vrouw, Eline Josephine Dullens, overleden aan een zeldzame en agressieve kanker in de vorm van een reusceltumor van het bot. Deze ziekte heet in het Engels Giant Cell Tumor of the Bone (GCTB).

Reusceltumor van het bot is een zeldzame aandoening. In Nederland krijgen maar 10 tot 20 mensen per jaar deze diagnose. Meestal zit de tumor in lange botten, zoals in de armen of benen, en wordt het opgemerkt door pijnklachten. Soms groeit het in de wervelkolom.

Een reusceltumor is meestal goedaardig – dus geen kanker – maar wel agressief. In zeldzame gevallen kan het zich uitzaaien of kwaadaardig worden. Indien het kwaadaardig wordt en niet reageert op therapie, is er wél sprake van kanker. De kwaadaardige vorm hoort bij een zeldzame groep tumoren die sarcomen worden genoemd.

Bij Eline begon het met een goedaardige tumor. Ze kreeg eerst een medicijn (denosumab) en daarna een grote, ingewikkelde operatie in het bekken. Alles leek goed te gaan. Maar kort daarna kwam de tumor hard terug. Het medicijn werkte niet meer. Toen bleek dat de tumor bij haar kwaadaardig was geworden. Een vorm van kanker die zó zeldzaam is, dat het in de literatuur maar bij 1 op de 30 tot 40 miljoen mensen in de westerse wereld voorkomt.

Het was hartverscheurend om te zien hoe snel het ging. Eline was een jonge vrouw vol leven, energie, vrolijkheid en plannen voor de toekomst. In korte tijd werd ze ernstig ziek. Ondanks mijn achtergrond als arts in opleiding tot internist, kon ik niets doen. Ik voelde me machteloos. Ik heb in mijn werk zelden iemand zo snel achteruit zien gaan als mijn vrouw.

In haar naam wil ik iets betekenen. Ik zamel geld in voor onderzoek naar sarcomen – zeldzame en complexe tumoren waarvoor vaak nog geen goede behandeling is. Met meer onderzoek kunnen we betere medicijnen ontwikkelen. En kunnen we voorkomen dat andere jonge mensen, zoals Eline, zo’n oneerlijk gevecht moeten voeren.

Wil jij helpen? Elke bijdrage, klein of groot, is welkom. Samen kunnen we verschil maken.

Dank je wel. – Thom

Mede namens de familie, schoonfamilie en vrienden van Eline.