Hersentumoren, meer begrip, acceptatie en houvast in onzekere tijden

Hersentumoren zijn één van de moeilijkst te behandelen vormen van kanker. En dat is naar, want juist deze vorm van kanker komt relatief vaak voor bij jonge mensen. In het Radboudumc werken specialisten, onderzoekers en verpleegkundigen samen in de strijd tegen hersentumoren. Want wat als je de diagnose krijgt, wat helpt dan om een weloverwogen behandelkeuze te maken? Hoe krijg je begrip voor je eigen situatie als je ook mentale en fysieke stress ervaart? 

Hoofdonderzoeker Sümeyye Sezer wil door dit onderzoek de toegevoegde waarde van 3D modellen vastleggen. Ze is ervan overtuigd dat meer begrip leidt tot een betere acceptatie en een meer weloverwogen keuze voor patiënten en hun naasten. 

''Het is fijn dat ik met mijn eigen 3D model van mijn hersenen mijn kinderen beter kan uitleggen wat er met mij aan de hand is. Dat geeft houvast''

Heldere uitleg
Patiënteducatie is een essentieel onderdeel van patiëntgerichte zorg. Door patiënten goed te informeren, worden ze actief betrokken in het maken van behandelkeuzes.  Om een weloverwogen keuze te maken moet de patiënt informatie begrijpen, maar ook kunnen reproduceren. Voor zichzelf, maar ook om vragen te kunnen beantwoorden voor de mensen om hem heen. Voor familie, vrienden en andere betrokkenen. Echter, een groot deel van de informatie die patiënten ontvangen, wordt door hen vergeten.  

Meer begrip door beeldende communicatie
Patiënten met kanker hebben hoogwaardige informatie nodig over het ziektestadium, behandelingsopties en bijwerkingen. De ziekte zorgt voor aanzienlijke mentale en fysiek stress en vereist aanpassingen op verschillende onderdelen van je leven. Daarnaast kan de behandeling  grote gevolgen hebben zoals uitval van belangrijke functies zoals kracht, gevoel en spraak. De locatie van de tumor en het verband met de omliggende hersengebieden speelt hierbij een grote rol. Dit is best lastig om te begrijpen omdat het gaat om ingewikkelde anatomische relaties. Daarom is het essentieel dat patiënten op een duidelijke manier meegenomen worden in de besluitvorming van hun behandelplan.

Houvast in onzekere tijden
Op dit moment worden er tweedimensionale beelden gebruikt om de ligging van de tumor uit te leggen. 2D beelden bevatten geen diepte en bestaan alleen uit platte beelden. Bij een individueel patiëntspecifiek 3D model kun je alles vanuit elke hoek bekijken waarmee de tumor ten opzichte van de gezonde hersengebieden in één oogopslag te zien is. Dat maakt informatie duidelijk en biedt houvast in onzekere tijden.

Gepersonaliseerde zorg 
In dit onderzoek willen de onderzoekers de toegevoegde waarde van gepersonaliseerde 3D modellen voor patiënteducatie vastleggen. Net als het effect op de hoeveelheid onthouden informatie en de subjectieve patiëntervaringen. Dit om inzicht te krijgen welke patiënten voordelen kunnen hebben van het gebruik van 3D modellen. Op deze manier willen we de zorg van mensen met een hersentumor individualiseren. 

Wij zijn ervan overtuigd dat hoogwaardige informatie meer inzicht in de ziekte kan geven, wat leidt tot beter begrip, gedeelde besluitvorming en meer acceptatie. 

Hoogste tijd om dat te bewijzen!

Hoofdonderzoeker: Sümeyye Sezer, afdeling neurochirurgie Radboudumc
Medeonderzoeker: Mark ter Laan, MD, PhD, Neurochirurg

Helpt u Sümeyye en haar team mee haar onderzoek te realiseren?  
Dat kan!
Klik op de 'Doneer nu'-knop. In actie komen voor dit onderzoek kan ook. Klik dan op 'Start actie'.

Wilt u liever uw donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 00 00 039 o.v.v. ROF2207