Schaamlipkanker-onderzoek: geen verminking meer

from € 48.567 (33%)

Schaamlipkanker-onderzoek: behandeling met betere kwaliteit van leven


In Nederland krijgen 400 vrouwen per jaar schaamlipkanker (vulvacarcinoom). Dit is een bedreigende vorm van kanker met veel impact op de fysieke, mentale en seksuele kwaliteit van leven van vrouwen. Het vulvacarcinoom wordt behandeld met een operatie waarbij de tumor in de schaamstreek wordt verwijderd, vaak in combinatie met 1 of meerdere lymfeklieren in de liezen. Hiermee is de kans op overleving na 5 jaar voor de hele patiëntengroep rond de 70%, maar wordt het vrouwelijk lichaam er wel ernstig door beschadigd. Dat moet en kan anders vindt dr. Joanne de Hullu.

Ondanks adequate behandeling keert bij ruim 40% van de vrouwen de tumor binnen 10 jaar terug. Om de kans op terugkeer zo klein mogelijk te maken, wordt geadviseerd om de tumor tijdens de operatie ruim te verwijderen met een marge die groter is dan 1 cm. "De vraag is alleen of het hanteren van deze marge echt noodzakelijk is om de kans op terugkeer zo klein mogelijk te maken. Mocht de marge geen invloed hebben op de kans op terugkeer, kunnen ruime marges leiden tot onnodige schade van belangrijke aangrenzende structuren zoals de anus, clitoris of plasbuis.”

Behandeling aanpassen

De vraag is dus of deze behandeling wel de meest geschikte is, en of het niet minder uitgebreid zou kunnen" vertelt De Hullu.  

Dr. Joanne de Hullu doet daarom onderzoek naar de meest geschikte behandeling voor schaamlipkanker. Het doel van dit onderzoek is om:

  • Te onderzoeken of het daadwerkelijk zo is dat een marge kleiner dan 1 cm leidt tot een grotere kans op terugkeer van de tumor.
  • Te onderzoeken of er andere factoren zijn aan te wijzen (dan de tumorvrije afstand) in de tumor of het snijvlak die een relatie hebben met deze terugkeer.
  • Te onderzoeken of de agressiviteit van de tumor al voor de operatie ingeschat kan worden, op basis van factoren in het biopt (klein stukje weefsel afgenomen uit een verdachte plek waaruit de diagnose kanker is gesteld)


Als inderdaad de tumorvrije marge minder belangrijk is, dan hoeven vrouwen minder uitgebreid geopereerd te worden en kunnen essentiële structuren zoals anus, clitoris en plasbuis vaker worden gespaard. Hierdoor zou de operatie minder verminkend kunnen zijn voor een groot aantal vrouwen.
Daarnaast zou kennis van andere factoren in de snijvlakken en het biopt kunnen bijdragen aan het herkennen van vrouwen met een verhoogd risico op het terugkeren van de ziekte, waardoor juist deze vrouwen nauwlettender vervolgd kunnen worden.

Uw bijdrage

Maakt het mogelijk deze factoren te onderzoeken in tumorweefsel en biopten van patiënten die geopereerd zijn voor schaamlipkanker in het verleden.


Hoofdonderzoekers: 

Dr. Joanne de Hullu



Mede-onderzoekers:

Dr. J.M.A. Pijnenborg, oncologisch gynaecoloog

Drs. N. Pleunis, gynaecoloog in opleiding

Dr. J. Bulten, patholoog

Helpt u dr. Joanne de Hullu mee haar onderzoek te realiseren? 
Dat kan!

Klik hieronder op de 'Doneer nu'-knop. In actie komen voor het onderzoek van dr. Joanne de Hullu kan ook. Klik dan op 'Start actie'.

Wilt u liever uw donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 00 00 039 o.v.v. ROF1813.


Lees ook het interview met onderzoeker Noortje Pleunis over de ingrijpende gevolgen van vulvakanker.

Lees meer >

 

View all
€ 5 10-05-2021 | 23:57
€ 15 10-05-2021 | 22:52 Ik heb gedoneerd daar ikzelf verminkt ben als 1 van de eerste patiënte met deze verschrikkelijke soort kanker. Ik heb ook nog vooraf bestralingen gehad, nadien de grote operatie! Patiënt bij dr.Pijnenborg . Wil hiermee bijdrage dat andere vrouwen het geluk krijgen om geen verminking te hoeven krijgen. En dat jullie ver gaan komen met het onderzoek.
€ 15 10-05-2021 | 22:34 Heb zelf tweemaal vulvakanker gehad. Ik heb er nog steeds last van. Voel me verminkt en minder vrouw. Hopelijk kan in de toekomst met dit onderzoek hier iets aan gedaan worden.
€ 25 10-05-2021 | 22:23 Dit raakt me persoonlijk
€ 9.958 20-02-2021 | 11:24