Gynaecologische kanker; eigen afweer en zalf beter dan vulva operatie?

van totaal € 101.286 (11%)

Vulvaire morbus Paget, ook bekend als de "ziekte van Paget aan de schaamlippen", is een zeldzame huidaandoening die het meest voorkomt bij vrouwen na de overgang. Het veroorzaakt veel pijn, jeuk en branderigheid en wordt beschouwd als een voorstadium van kanker. Tot voor kort werd het meestal behandeld met ingrijpende operaties aan de vulva, maar dit had grote gevolgen voor de kwaliteit van leven en de ziekte keerde vaak terug. Onderzoekers vermoeden dat het activeren van het imuunsysteem en een behandeling met zalf doeltreffender kan zijn dan opereren. Hoogste tijd om dit vast te stellen!

Immuunsysteem activeren
De laatste jaren is het steeds duidelijker geworden dat het menselijke afweersysteem, waarvan we al wisten dat deze ons beschermt tegen virussen en bacteriën, ook een belangrijke rol speelt in het controleren en opruimen van kankercellen. Er is nu een nieuwe behandeling met Imiquimod-zalf, die het immuunsysteem activeert.

Hoopvol vooronderzoek
Uit een voorgaande studie bleek dat 80% van de vrouwen goed reageerde op deze behandeling en meer dan de helft van hen geen operatie meer nodig had. Bij de andere vrouwen kon een minder uitgebreide operatie worden uitgevoerd. Na een jaar had de helft van de vrouwen zonder terugkeer van de ziekte nog steeds geen recidief (het opnieuw optreden van een ziekte, nadat deze een tijdlang verdwenen leek).

Vraagt om een vervolg met drie doelen 
Dit hoopvolle resultaat verdient een vervolgonderzoek voor de langetermijn resultaten en om geaccepteerd te worden al eerste voorkeursbehandeling. Drie doelen:
1. Onderzoek naar de reactie van het immuunsysteem op de behandeling met Imiquimod, om te bepalen welke vrouwen goed zullen reageren op de behandeling en om veranderingen in het immuunsysteem tijdens de behandeling te onderzoeken.
2. Evaluatie van de langetermijnresultaten van de operatie, met een follow-up van minimaal 7 jaar, en het vergelijken van deze resultaten met het immuunonderzoek. (Het voorgaande onderzoek werd in juni 2017 afgerond).
3. Evaluatie van de resultaten van vrouwen die na afronding van het onderzoek in de dagelijkse praktijk met Imiquimod zijn behandeld.

Geen ingrijpende operaties meer
Als de langetermijnresulaten van een operatie beperkt zijn en patiënten in de praktijk wel goed reageren op Imiquimod, kan dit de standaardbehandeling worden voor ziekte van Paget aan de schaamlippen. Dit zou een enorme verbetering zijn voor de kwaliteit van leven en mogelijk de terugkeer van de ziekte verminderen.

Belang voor de patiënten
Het belang van dit onderzoek is enorm. Bij een positieve uitkomst biedt dit onderzoek perspectief voor nieuwe behandeling van vulvakanker door versterking van het immuunsysteem waardoor de vaak langdurige verminkende effecten van de huidige behandeling verminderd kunnen worden.

Uw bijdrage
Maakt het mogelijk dit onderzoeken te laten starten. Helpt u mee? Klik hieronder op de 'Doneer nu'-knop. In actie komen voor het onderzoek van dr. Joanne de Hullu kan ook. Klik dan op 'Start actie'. Wilt u liever uw donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 00 00 039 o.v.v. ROF2404.


Hoofdonderzoeker:
Dr. Joanne de Hullu, gynaecoloog oncoloog

Mede-onderzoekers:
Dr. Michelle van der Linden, resident O&G
Prof. dr. Jolanda de Vries, immunologist
Dr. Michiel Simons, pathologist
Dr. Edith van Esch, gynaecologic oncologist, Catharina Ziekenhuis Eindhoven

Samenwerking
In samenwerking met het Nationaal Paget netwerk; alle gyneacologische oncologie centra in Nederland. 

Bekijk alle
€ 365,51 31-05-2024 | 15:09
€ 6.000 22-05-2024 | 11:28
€ 5.000 09-05-2023 | 00:00
Bekijk alle

De ziekte van Paget: google het maar niet, zei de dokter

26-03-2025 | 10:49 Impact, stress en de noodzaak van vervolgstudiesDe ziekte van Paget aan de schaamlippen is een zeldzame en chronische aandoening die aanvankelijk onschuldig lijkt, maar ingrijpende gevolgen kan hebben. Het veroorzaakt veel pijn, jeuk en branderigheid en wordt beschouwd als een voorstadium van kanker. Een patiënte, die anoniem wil blijven, deelde haar ervaringen over de diagnose, de behandelingen en de mentale impact van de ziekte. Ze nam deel aan het wetenschappelijk onderzoek van het Radboudumc, waar een nieuwe behandelmethoden met Imiquimod-zalf werd getest.Een onschuldige plek met grote gevolgen"Het begon, 10 jaar geleden, als een klein eczeemplekje," vertelt ze. "Je negeert het, probeert wat zalfjes, maar het bleef terugkomen." Pas na een jaar en meerdere consulten bij specialisten werd de diagnose gesteld: de ziekte van Paget, een zeldzame ziekte die vaker voorkomt in de borst en botten, maar zich ook kan manifesteren in de genitale regio. "De dokter zei: ‘Ga maar niet googelen.’ Toen wist ik dat het ­serieus was."Mentale impact: angst en onzekerheidDe ziekte heeft niet alleen fysieke gevolgen, maar brengt ook veel psychische stress met zich mee. "Je lichaam verandert, en dat doet iets met je zelfbeeld. Ik dacht: ben ik nog wel vrouw? Kan ik nog een partner vinden?" Daarnaast speelt de voortdurende onzekerheid een grote rol. "Na de operatie was ik hersteld, maar de angst bleef. Elk plekje, elke irritatie bracht de paniek terug. Je vertrouwt je eigen lichaam niet meer."Stress als risicofactorStress lijkt een belangrijke factor in het verloop van de ziekte. "Mijn broer overleed plotseling, ik ging door een scheiding, had financiële druk en steeds veranderende werksituaties. De plekken op mijn huid werden erger naarmate ik meer stress had." Het medische team bevestigde dat stress invloed heeft op het herstel en het terugkeren van de ziekte.Deelname aan onderzoekToen de ziekte na 3 jaar terugkwam, werd haar verteld dat ze weer onder het mes moest, dit keer met -nog- grotere gevolgen. In overleg met haar behandelend arts vroeg ze om een second opinion in het Radboudumc. Tijdens dit consult werd zij geattendeerd op een wetenschappelijk onderzoek van dr. Joanne de Hullu met een experimentele crème die het immuunsysteem activeert. "Het was een pittige behandeling. De crème veroorzaakte een hevig brandend gevoel, maar het werkte! Ik ben enorm dankbaar dat ik kon meedoen. Nu is het belangrijk dat dit onderzoek verdergaat.”Vervolgonderzoek noodzakelijkDe studie bood niet alleen hoop voor haarzelf, maar ook voor toekomstige patiënten. Dr. de Hullu vult aan: “Het onderzoek heeft waardevolle inzichten opgeleverd, maar er zijn nog veel vragen. Welke vrouwen reageren goed op de behandeling met de zalf. Hoe snel werkt de crème? Kan de behandeling korter? Hoe groot is de kans op terugkeer?" De Hullu benadrukt het belang van vervolgonderzoek. “Bij een positieve uitkomst biedt dit onderzoek perspectief voor deze nieuwe behandelvorm voor de ziekte van Paget door versterking van het immuunsysteem waardoor de vaak langdurige verminkende effecten van de huidige behandeling verminderd kunnen worden.”Belang voor de patiënten"Er is nog veel te leren over deze zeldzame ziekte. Meer onderzoek kan levens ­veranderen."
Lees meer