Zeldzame kanker, persoonlijke beweegzorg als medicijn

Wist u dat één op de vijf patiënten met kanker te maken heeft met een zeldzame vorm van deze ziekte? Er zijn in Nederland meer dan 130.000 patiënten die leven met of na een zeldzame vorm van kanker. Patiënten met zeldzame kanker hebben een lagere overlevingskans in vergelijking met patiënten met meer voorkomende vormen van kanker. Dit kan en moet beter!

Lagere overlevingskansen voor zeldzame kankers
De afgelopen 20 jaar is er nauwelijks verbetering geweest in de vijfjaarsoverleving van patiënten met zeldzame kankersoorten, terwijl dit bij veelvoorkomende kankersoorten wel het geval is. Dit kan worden toegeschreven aan het gebrek aan onderzoek naar medische behandeling en richtlijnen voor de behandeling van patiënten met zeldzame kankersoorten. Ook onderzoek naar ondersteunende kankerzorg is schaars, waardoor er weinig bekend is over hoe de levenskwaliteit van deze patiënten kan worden verbeterd.

Levenskwaliteit verbeteren
Het is bekend dat fysieke training onder fysiotherapeutische begeleiding (beweegzorg) tijdens en na de behandeling van kanker positieve effecten heeft op fysieke fitheid, vermoeidheid, en kwaliteit van leven bij patiënten met borst- of prostaatkanker. Het onderzoeksteam van prof. Carla van Herpen is ervan overtuigd dat dit ook geldt voor patiënten met een zeldzame kanker. Maar het kan ook zijn dat zij andere behoeften en symptomen hebben. Hoogste tijd om dit te onderzoeken!

Door geperonaliseerde bewegingszorg op maat
Daarom willen zij in dit onderzoeksproject beweegzorg ontwikkelen en evalueren voor patiënten met een zeldzame kanker. Het onderzoek kent drie fasen: In de eerste fase 1 gaan ze in gesprek met patiënten om hun trainingsbehoeften, -voorkeuren en -doelen in kaart te brengen. Op basis daarvan ontwikkelen ze gerichte beweegprogramma’s. In fase 2 werken ze samen met fysiotherapeuten en patiënten aan het opstellen, uitvoeren en realiseren van gepersonaliseerde trainingsprogramma’s. En in fase 3 kijken ze naar de haalbaarheid van zo’n programma bij patiënten met een zeldzame kanker.

Doelgericht bijdragen aan een beter perspectief
Ze verwachten hiermee bij te dragen aan betere ondersteunende zorg en de optimalisatie van de kwaliteit van leven en behandel effectiviteit voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De ontwikkelde beweegzorg kan vervolgens verder worden onderzocht op effectiviteit.

Hoofdonderzoeker
prof. dr. Carla van Herpen, medisch oncoloog, hoogleraar zeldzame kankers
Afdeling Medische Oncologie

Mede onderzoekers
Laurien Buffart, PhD, bewegingswetenschapper en epidemioloog
Marieke ten Tusscher, MSc, onderzoeker en fysiotherapeut

Helpt u Carla, Laurien en Marieke om hun onderzoek te realiseren?
Dat kan. Klik op de 'Doneer nu'-knop om te doneren of kom in actie voor het onderzoek naar de verbetering van de behandeling van zeldzame kankers. Klik om een actie aan te maken op 'Start actie' 
Wilt u liever via ons rekeningnummer een donatie doen? Ook dat is mogelijk. Gebruik ons IBAN-nummer NL34RABO 033 00 00 039 en vemeld de projectcode ROF2304 in de omschrijving van uw donatie.