Hoofd-halskanker: nazorg beter afgestemd op de individuele patiënt
Behandelingen van hoofdhalstumoren hebben grote invloed op de levenskwaliteit van patiënten. Veel patiënten ondervinden bijwerkingen van de behandeling, zoals problemen met slikken, met spreken, een droge mond en verminkingen. Vooral ná de behandeling van een hoofdhalstumor begint voor de ruim 10.000 'overlevers' een lastige periode. Aandacht voor terugkeer van de ziekte, evenals voor lichamelijke en geestelijke zorgbehoeften, zijn belangrijk in deze 'nazorgfase'.
Hoofdhalstumoren staan wereldwijd op de zesde plaats van meest voorkomende tumoren, met in Nederland ongeveer 3.000 nieuwe patiënten per jaar. Gezien de ernstige bijwerkingen van de behandeling zijn niet alleen ervaren medisch specialisten, maar ook gespecialiseerd verpleegkundigen en paramedici nodig voor een goede uitvoering van de nazorg.
Persoonsgerichte nazorg
Hoofdhalstumoren kunnen heel verschillend zijn, bijvoorbeeld door de plek waar de tumor groeit. Bovendien kunnen mensen onderling verschillen in hun behoefte aan nazorg. Maar ondanks de grote verschillen in kans op ziekteterugkeer, behandelbijwerkingen en zorgbehoeften, krijgen alle patiënten met hoofdhalskanker nu dezelfde nazorg: een standaard nacontroleschema van 77 controles in 5 jaar. Dit is vaak een korte controle door de KNO/MKA*-arts, soms afgewisseld met de radiotherapeut.
Wetenschappelijk bewijs voor de huidíge vorm van nazorg is er nauwelijks. Voor een aantal groepen ontbreekt ook bewijs dat de overleving beter is bij routinecontroles dan bij controles naar aanleidíng van klachten van patiënten. Daarnaast past een standaardschema niet meer bij de huidige ideeën over persoonsgerichtheid van zorg.
Gefundeerde keuzes
ln dit project willen we de nazorg gaan veranderen. Voor patiënten met strottenhoofd-, mondkeelholte- of mondholtekanker willen we nazorgschema's op maat gaan opstellen. Deze zijn aangepast aan de verwachte bijwerkingen en met name aan de kans op terugkeer van de kanker. Om bovendien meer ruimte te geven voor individuele voorkeuren, zal daarnaast een digitale keuzehulp ontwikkeld worden om patiënten nadrukkelijk te betrekken bij de beslíssingen over hun nazorg. Bij een kleine kans op terugkeer van de ziekte zal de ene persoon bijvoorbeeld graag regelmatig de bevestiging krijgen dat alles goed is, terwijl een ander liever niet onnodig vaak naar het ziekenhuis terug wil komen.
Waar draagt u aan bij?
Met uw bijdrage kunnen we onderzoek doen naar welke nazorg de grootste toegevoegde waarde heeft voor verschillende patiëntgroepen en kunnen we een keuzehulp ontwíkkelen die patiënten desgewenst meer regie geeft over hun nazorg. Vervolgens gaan we de nieuwe vorm van nazorg evalueren. Het uiteindelijke doel van dit project is het kunnen leveren van de beste nazorg die optimaal is afgestemd op de individuele patiënt.
De hoofdonderzoeker van dit project is prof. dr. Robert Takes
De mede-onderzoekers zijn Dr. J. van Tol-Geerdink, Dr. R. Hermens
Helpt u mee dit onderzoek te realiseren?
Fantastisch! Klik op de 'Doneer nu'-knop. In actie komen voor het onderzoek van prof. dr. Robert Takes kan ook. Klik dan op 'Start actie'.
Wilt u liever uw donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 00 00 039 o.v.v. ROF1901
*Keel, Neus en Oor-arts/ Mond, Kaak en Aangezichtsarts
