Impact, stress en de noodzaak van vervolgstudies

De ziekte van Paget aan de schaamlippen is een zeldzame en chronische aandoening die aanvankelijk onschuldig lijkt, maar ingrijpende gevolgen kan hebben. Het veroorzaakt veel pijn, jeuk en branderigheid en wordt beschouwd als een voorstadium van kanker. Een patiënte, die anoniem wil blijven, deelde haar ervaringen over de diagnose, de behandelingen en de mentale impact van de ziekte. Ze nam deel aan het wetenschappelijk onderzoek van het Radboudumc, waar een nieuwe behandelmethoden met Imiquimod-zalf werd getest.

Een onschuldige plek met grote gevolgen

"Het begon, 10 jaar geleden, als een klein eczeemplekje," vertelt ze. "Je negeert het, probeert wat zalfjes, maar het bleef terugkomen." Pas na een jaar en meerdere consulten bij specialisten werd de diagnose gesteld: de ziekte van Paget, een zeldzame ziekte die vaker voorkomt in de borst en botten, maar zich ook kan manifesteren in de genitale regio. "De dokter zei: ‘Ga maar niet googelen.’ Toen wist ik dat het ­serieus was."

Mentale impact: angst en onzekerheid

De ziekte heeft niet alleen fysieke gevolgen, maar brengt ook veel psychische stress met zich mee. "Je lichaam verandert, en dat doet iets met je zelfbeeld. Ik dacht: ben ik nog wel vrouw? Kan ik nog een partner vinden?" Daarnaast speelt de voortdurende onzekerheid een grote rol. "Na de operatie was ik hersteld, maar de angst bleef. Elk plekje, elke irritatie bracht de paniek terug. Je vertrouwt je eigen lichaam niet meer."

Stress als risicofactor

Stress lijkt een belangrijke factor in het verloop van de ziekte. "Mijn broer overleed plotseling, ik ging door een scheiding, had financiële druk en steeds veranderende werksituaties. De plekken op mijn huid werden erger naarmate ik meer stress had." Het medische team bevestigde dat stress invloed heeft op het herstel en het terugkeren van de ziekte.

Deelname aan onderzoek

Toen de ziekte na 3 jaar terugkwam, werd haar verteld dat ze weer onder het mes moest, dit keer met -nog- grotere gevolgen. In overleg met haar behandelend arts vroeg ze om een second opinion in het Radboudumc. Tijdens dit consult werd zij geattendeerd op een wetenschappelijk onderzoek van dr. Joanne de Hullu met een experimentele crème die het immuunsysteem activeert. "Het was een pittige behandeling. De crème veroorzaakte een hevig brandend gevoel, maar het werkte! Ik ben enorm dankbaar dat ik kon meedoen. Nu is het belangrijk dat dit onderzoek verdergaat.”

Vervolgonderzoek noodzakelijk

De studie bood niet alleen hoop voor haarzelf, maar ook voor toekomstige patiënten. Dr. de Hullu vult aan: “Het onderzoek heeft waardevolle inzichten opgeleverd, maar er zijn nog veel vragen. Welke vrouwen reageren goed op de behandeling met de zalf. Hoe snel werkt de crème? Kan de behandeling korter? Hoe groot is de kans op terugkeer?" De Hullu benadrukt het belang van vervolgonderzoek. “Bij een positieve uitkomst biedt dit onderzoek perspectief voor deze nieuwe behandelvorm voor de ziekte van Paget door versterking van het immuunsysteem waardoor de vaak langdurige verminkende effecten van de huidige behandeling verminderd kunnen worden.”

Belang voor de patiënten

"Er is nog veel te leren over deze zeldzame ziekte. Meer onderzoek kan levens ­veranderen."